La imagen que proyecta la epilepsia podría concretarse en algunas de las prohibiciones impuestas a los enfermos:
EPILEPSIA Y SOCIEDAD
Las crisis “vistas” por la sociedad
La escolaridad
Más información en nuestra sección: La epilepsia y la educación
Tanto la actividad física como la intelectual aportan beneficios físicos, psicológicos y sociales. Es un factor esencial para la integración del joven. Gracias al aumento de información en el profesorado y los pedagogos, y al trabajo de los médicos escolares y de los asistentes sociales ha tenido lugar una importante evolución de las ideas. Desde luego, siguen existiendo excepciones.
Un concepto erróneo anticuado condujo a que los niños con epilepsia estuviesen automáticamente exentos de la educación física y de los deportes extraescolares. En varios casos aún es necesaria la intervención del médico o de la familia para levantar esta inútil prohibición. Por otro lado, la enfermedad no tiene nada que ver con el coeficiente intelectual del niño. Es un concepto caduco que puede acarrear graves consecuencias sicológicas y sociales en el joven.
Los deportes
Siempre hay alguien que veta el ejercicio: el neurólogo, el centro deportivo, el entorno familiar o… el propio paciente. Sin embargo, podemos practicar la gran mayoría de deportes sin peligro alguno. En nuestra situación hay algunos que el sentido común desaconseja, como puede ser el boxeo. Únicamente la natación y los baños deben ser vigilados pero nunca prohibidos.
El aire libre y el ejercicio afectan de manera favorable el curso de la epilepsia.
Las actividades de ocio
El cine, la televisión, los viajes,… Erróneamente están considerados problemáticos por muchos padres y médicos, pese a que, por ejemplo, las crisis fotogénicas (producidas por estímulos luminosos: televisión, videojuegos, discotecas,…) son excepcionales.
El horario de descanso sí puede condicionar la vida social del enfermo de epilepsia. Es muy importante un continuado número de horas de sueño. Por ello, se recomienda dormir una siesta si se tiene la intención de trasnochar.
El alcohol es desaconsejado, no porque provoque crisis sino porque tomado conjuntamente con los medicamentos, éstos pueden perder eficacia o aumentar sus adversos efectos secundarios.
La falta de información sobre la epilepsia en una parte de la sociedad motiva desconfianza y temor hacia el paciente que ha sufrido una crisis en público. Pasan de ser personas normales a seres epilépticos; esto fomenta una minusvaloración basada en la ignorancia.
Muchos afectados de epilepsia limitan sus relaciones sociales para evitar este peligro. A menudo si las crisis (ausencias, convulsiones, crisis parciales simples, complejas,…) no están bien controladas, la persona tiene miedo a sufrirlas en público o siente reparo en decir que padece esta enfermedad: pasa a ser catalogado como raro, zumbado, problemático, alterado, etc. y puede ser progresivamente excluído del grupo. En la mayoría de los casos ante los ojos de los demás, la enfermedad pasaría a sustituir su personalidad y a explicar sus reacciones (!).
Algunos tratamientos de belleza
Hoy en día aún se prohíbe la entrada de enfermos de epilepsia a las saunas y cabinas de rayos ultravioletas en muchos salones de belleza y gimnasios sin una explicación médica convincente.
El hecho de comentar que tenemos esta enfermedad nos veta a todos, automáticamente y sin excepciones, en los centros de estética donde queramos someternos a fotodepilación, fotoesclerosis (eliminación de varices) o a cualquier otro tratamiento de este estilo, demostrando una vez más la ignorancia de muchos profesionales ante nuestra enfermedad y su necia actitud.
Por ejemplo, en estos dos últimos casos: el láser aplicado a un poro de nuestra piel es el temido problema (?). Una vez más comprobamos los tópicos impuestos en nuestra sociedad y la absurda imagen de seres que caemos sobrecogidos por un ataque tónico-clónico debido a un láser aplicado en un pelo del tobillo. Nos preguntamos si la respuesta de los profesionales será la misma si deseamos que nos hagan “liftings” realizados con láser, operaciones de miopía, etc.
Si en las consultas guardamos el secreto de nuestra temida enfermedad los tratamientos son realizados con éxito o, por lo menos, sin que la epilepsia produzca contraindicaciones.
La donación de sangre
La epilepsia no es una enfermedad contagiosa pero los enfermos que la han padecido tienen prohibido donar sangre aunque ya no tomen medicación. Seguimos esperando una respuesta coherente a este interrogante
El servicio militar
La epilepsia constituía un motivo definitivo de exención. Actualmente ninguna persona con esta enfermendad puede acceder a puestos de trabajo en las Fuerzas Armadas.
El acceso a las administraciones
Entre ellas, Protección Civil (Bomberos, Servicios de Emergencias…), Aeropuertos, Cuerpos de Seguridad del Estado (Policía Nacional, Policías Autonómicas y Locales, Guardia Civil), etc. se niegan sistemáticamente a contratar a los afectados.
El trabajo
Más información en nuestra sección: La epilepsia en el trabajo
El mundo laboral es muy duro para los enfermos de epilepsia. Comentar que se padece epilepsia implica no ser contratado. Tener alguna crisis durante el trabajo ocasiona habitualmente el despido o la no renovación del contrato, no sucediendo lo mismo ante otras dolencias como pueden ser la diabetes, la migraña, el asma, etc. Por supuesto, las crisis conllevan recelo y desconfianza en las capacidades profesionales del trabajador aunque hasta el momento hayan sido demostradas.
Prácticamente todos los trabajadores ocultan su enfermedad. En una de las encuestas realizadas, de 192 profesionales con epilepsia que trabajan, solamente 11 declararon sus crisis en el momento del contrato. Y sin embargo, los estudios realizados demuestran que las lesiones en el trabajo únicamente suceden en el 5% de los afectados mientras que el resto de pacientes con epilepsia presentaba menos accidentes y menor ausencia por enfermedad que los trabajadores sin esta dolencia.
Las consecuencias de este rechazo general son, por lo menos, dos:
- Los afectados comprueban que son discriminados, incomprendidos, “anormales”.
- Crece su aislamiento social, disminuye su autoestima y la posibilidad de encontrar un nuevo empleo y mantenerlo. La depresión es una de las consecuencias más habituales. El desempleo es un problema que afecta a más del 30% de enfermos de epilepsia.
El matrimonio
Este vergonzoso estigma todavía sigue vigente en algunas naciones, con mayor frecuencia mantenido por la futura familia política del enfermo. A pesar de que en nuestro país hemos superado esta barbarie continuamos en la retaguardia de las sociedades desarrolladas en la aceptación social de la epilepsia, como pueden ser las situaciones siguientes:
- Las personas que la padecen NO pueden adoptar niños.
- En procesos de separación matrimonial el hecho de sufrir esta enfermedad puede ser utilizado por el cónyuge “sano” para obtener la custodia de los hijos, aunque el enfermo esté perfectamente capacitado.Por supuesto, la epilepsia no afecta en nada las relaciones sexuales ni la posibilidad de tener hijos saludables. El factor genético de predisposición a padecer crisis convulsivas que pueden tener los futuros niños es muy limitado. El matrimonio sólo es desaconsejable si el paciente quisiera ocultar la existencia de sus accesos a su cónyuge.
Por último, señalar que las situaciones expuestas anteriormente NO REPRESENTAN EPILEPSIAS CON SÍNDROMES CATASTRÓFICOS (severos retrasos psicomotores, mentales y demás graves afecciones) sino la INMENSA MAYORÍA DE CIUDADANOS AFECTADOS DE EPILEPSIA QUE LLEVAN SU ENFERMEDAD CRÓNICA EN SECRETO: 400.000 PERSONAS EN ESPAÑA.