La Asociación Coruñesa de Epilepsia ha organizado un encuentro con expertos para ofrecer información actualizada a las personas con epilepsia y sus familiares. Su presidente, Santiago Grandío Losada, ha destacado algunos temas abordados durante el encuentro, como la COVID-19, la epilepsia refractaria, la neuropsicología aplicada a la epilepsia o la cirugía laser.
¿Cuál es el objetivo de la asociación?
“Nuestra intención es buscar soluciones para que los afectados por la epilepsia mejoren su calidad de vida”, ha dicho Santiago Grandío. “Hablamos de los avances que se han producido en Farmacología, Neurocirugía y en otros ámbitos relacionados con la epilepsia. Queremos visibilizar la enfermedad y también que los afectados conozcan todas estas novedades”.
Uno de los objetivos que se ha marcado la Asociación Coruñesa ha sido que en cinco años el número de pacientes fármaco-controlados supere el 80%. “Puede ser gracias a las medicaciones o bien a través de la Neurocirugía”, ha dicho el presidente.
Atención a la salud mental desde la asociación
Otro objetivo es la atención a la salud mental de las personas con epilepsia. “Nos preocupa la afectación psicológica de los pacientes, porque muchos atraviesan una fase de negación después del diagnóstico”, ha dicho Santiago Grandío.
“Intentamos trabajar con estas personas, especialmente con las que tienen un diagnóstico reciente. La idea es que acepten su enfermedad y vean que se puede mantener una vida normal a pesar de la epilepsia”.
En la Asociación Coruñesa hay “personas fármaco-controladas que tienen una vida plena”. “Pueden trabajar y conducir. Solo tienen algunas limitaciones propias de la enfermedad, como la prohibición de tomar alcohol. Para nosotros es veneno”. Como ha dicho el presidente, muchos afectados están totalmente integrados en la sociedad y también pueden acudir a sus puestos de trabajo o a los centros formativos.
Apoyo de la asociación durante la pandemia
Durante el último año, la Asociación que preside Santiago Grandío se ha adaptado a las circunstancias. Ha podido mantener el contacto con sus socios a través de internet o el teléfono. “Más recientemente, hemos podido reabrir la oficina para organizar encuentros presenciales, con todas las medidas de seguridad oportunas para evitar el contagio de la COVID-19”, ha señalado.
Grandío ha invitado a todos los afectados por la epilepsia de la provincia de A Coruña a que se hagan socios de la Asociación. “Debemos apoyarnos unos en otros para conseguir crecer. La pandemia nos ha hecho mucho daño en este sentido, pero confío en que pronto alcanzaremos los cien socios”.
Como horizonte se ha marcado el 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia. Para este día la Asociación está organizando otro encuentro con especialistas, así como diversas actividades junto con la Federación Española de Epilepsia (FEDE). “Intentaremos abordar otros temas de interés para nuestros socios, como la Neuropediatría o la continuidad asistencial. El paso de la consulta infantil a una de adultos puede ser traumático para algunos jóvenes. Es un tema que nos interesa abordar con los expertos”, ha avanzado el presidente.
Jornadas de la Asociación Coruñesa de Epilepsia
Las II Jornadas sobre la Epilepsia, celebradas en formato virtual con el apoyo de UCB Cares, ha contado con la intervención de la doctora Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia y especialista de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona.
En su intervención, ha explicado el efecto de la pandemia por COVID-19 en las personas con epilepsia. Así, ha mencionado que la Liga Internacional contra la Epilepsia sugiere que las personas con esta patología no tienen más probabilidades de ser infectadas por el virus. Tampoco tienen más posibilidades de presentar manifestaciones graves en caso de contagio.
En cualquier caso, las personas con epilepsia pueden ser de alto riesgo si también tienen otras enfermedades; por ejemplo, aquellas que afectan a la movilidad, enfermedad pulmonar crónica, diabetes mellitus, obesidad, hipertensión, enfermedad cardiaca grave, función inmune deteriorada o edad avanzada, entre otros factores.
