Hace unos años decidió montar la primera asociación dedicada a la epilepsia en A Coruña. Santiago Grandío Losada lo hizo con la idea de ayudar a familias y afectados por una enfermedad que, dice, «es necesario visibilizar mucho más».
Santiago sufrió su primer ataque en 1987, cuando estaba en el servicio militar en las islas Canarias. «Acaba de volver del permiso por Navidad. No pude volver al cuartel porque me descubrieron una faringitis con laringitis y anemia aguda provocada por que no teníamos agua caliente para ducharnos. En el norte de la isla hace frío, con temperaturas de cero grados, así que enfermé». Así, fuera de la base militar y mientras hablaba por teléfono con su familia para felicitarle las fiestas, tuvo su primera crisis. «Me desperté en el hospital. El neurólogo que me vio entonces dijo que no tenía por qué ser epilepsia y Sanidad Militar me trasladó en una ambulancia a su hospital. Cuando me desperté, pregunté qué día era, el médico me dijo que martes. Le dije que no bromease, que el martes había sido ayer y me explicó que había estado una semana en coma».
En esa época solo había nueve tratamientos para tratar la epilepsia «e iban probando». Tras ese susto, Santiago fue trasladado al área de psiquiatría del hospital. «Le dije al enfermero jefe, porque no había médico, que en mi informe ponía que tenía epilepsia y que no debía estar ahí. Me contestó que hasta que llegase el comandante médico, él no podía hacer nada, y ese cargo llegó siete días después».
El coruñés pasó allí la peor semana de su vida. «Nos ataban de pies y manos todas las noches, oía los gritos de otros enfermos y eso me dejó bastante traumatizado», indica.
Ya fuera de esa unidad, cuando los responsables militares se dieron cuenta del error, estuvo en el área de «lo que en esa época llamaban neuropsiquiatría, una cosa loca», dice. La primera medicación que le dieron, estiripentol, no le funcionaba. «Me mareaba y continué teniendo crisis, me metían cucharas, tenedores o servilletas en la boca, algo que ahora se sabe que no se debe hacer porque durante una crisis compulsiva, en mi caso con insuficiencia respiratoria, con algo en la boca puedo ahogarme. Era otra época».
Debido a que no mejoraba con esa medicación, dejó de tomarla, «sin decirlo», hasta que otro médico se la cambió por Depakine «y me estabilicé». «Tras tres meses ingresado, me mandaron a casa y fui a Pamplona, que es donde vivía mi familia entonces». «Mis padres estaban horrorizados, preguntándose cómo podía ser que tuviera epilepsia y diciéndome que solo se lo contara a los amigos muy íntimos. En esa época era como una maldición, un drama social. Tengo compañeros que lo sufrieron en el colegio y los aislaban. Aún ahora muchos niños sufren bullying por ello».
Un ictus y un mes en el hospital
Muchos años después, hace dos, Santiago sufrió un ictus. «Entonces descubrieron que tenía epileptoides trombofílica, heredada de mi familia materna, que puede provocar párkinson o demencia senil, como padeció mi madre».
En esa ocasión, el infarto cerebral le dio durmiendo. «Tuve la suerte de que estaba en cama con mi mujer, y me despertó porque me dijo que estaba hablando en sueños, pero con la z. Al despertarme le dije: “¿Pero, qué paza?”. Y ya me di cuenta de que algo iba mal, llamó al 061 y fui en una ambulancia al Chuac. Le dijeron que si hubiese tardado media hora más, no saben cómo habría quedado».
Después del ictus, que, destaca, «es la primera causa de ingreso en UCI, pero la segunda es la epilepsia», estuvo un mes en el Chuac, otro mes y medio en Oza, «y seguí con la rehabilitación por mi cuenta porque me afectó a la parte izquierda».
Tras ese suceso, pidió la incapacidad total. «Estoy a la espera. Tengo epilepsia, diabetes, hipotiroidismo y una placa de titanio en un pie porque en una crisis mi mujer me cogió, pero me caí al suelo, me golpeé y me rompí el peroné. Tomo ocho pastillas al día para controlar las crisis epilépticas». Ahora, dedica sus esfuerzos a la asociación. «El siglo XX fue horroroso para los epilépticos, pero todavía no se reconoce la enfermedad como se debería. «Somos 40.000 pacientes en Galicia, muchos siguen aislados», dice
Enlace a la fuente de la noticia: La Voz de Galicia
Foto de portada por Ángel Manso para La Voz de Galicia
