La epilepsia afecta, de formas distintas, tanto a la persona que la padece como a sus familiares. La familia además de aceptar el rol de cuidador, debe aceptar la enfermedad y las limitaciones que conlleva la misma.
La actitud adecuada es la de comprometerse a potenciar las habilidades y la autonomía de las personas que padecen epilepsia, y evitar sobreprotegerlas.
La sobreprotección es un sentimiento que podríamos considerar lógico en las familias, que perciben el rechazo, que sufren las personas que padecen epilepsia, en los distintos ámbitos de su vida, como el escolar, laboral y social. Consiste en querer evitar a toda costa “riesgos”: que no salga solo a la calle, que no realice esfuerzos, etc.
Los padres que sobreprotegen a sus hijos tienden a pensar que son totalmente responsables de lo que le ocurra a su hijo y la vida ya les proporciona suficientes inconvenientes así que por qué no hacérselo fácil; los hijos no son capaces de hacer muchas cosas por sí solos, y sobre todo, si algo malo les ocurriera se sentirían culpables.
Así, los padres suelen manifestar una excesiva preocupación y nerviosismo cuando los hijos hacen algo sin su ayuda o supervisión, dan consejos continuamente de cómo debe actuar el niño y suelen fijar su atención en las imperfecciones, reafirmando así sus creencias sobre la incapacidad del niño, entre otras cosas. En definitiva, sentimientos de hiperresponsabilidad, al considerarse los únicos responsables de su adecuado desarrollo, y culpabilización, al no conseguir evitar todos los riesgos, problemas e inconvenientes que sufren sus hijos.
Pueden traducirse en personas que:
Ansiedad al no ser capaces de afrontar los acontecimientos vitales de forma autónoma, lo que puede desencadenar problemas tales como: miedos excesivos, timidez, agresividad, problemas de conducta en casa, en el colegio, etc.
Sin embargo, es importante destacar que una actitud predominantemente sobreprotectora no implica necesariamente que todos los problemas mencionados se vayan a producir, se habla de una mayor probabilidad de aparición.
A la mayoría de los padres le gustaría que sus hijos no se equivocaran, no tuvieran que sufrir, y poder evitarles esos malos momentos que ellos, a través de su experiencia, recuerdan como negativos. Es necesario señalar que esto no es posible, ya que para que se conviertan en individuos capaces de actuar y defenderse han de desenvolverse por sí solos; a través del “aprendizaje ensayo-error” van a ser capaces de crearse sus propias estrategias de actuación y resolución de conflictos. La persona tiene que equivocarse y experimentar por sí mismo en un nivel de riesgo tolerable. Las familias, aún siendo la sobreprotección un sentimiento y una actitud lógicas, debemos pensar que con ello, no hacemos ningún favor a la persona que padece epilepsia.
Estas personas encontrarán, a lo largo de su vida y debido a su enfermedad, numerosas dificultades y signos de rechazo por parte de la sociedad que le rodea. Por lo que la sobreprotección, lejos de ayudarles, no hará más que aumentar la situación desventajosa en la que, aún hoy, se encuentran estas personas.
La extrañeza, el asombro y el temor que causa en algunas personas el presenciar una crisis epiléptica, condiciona diversas reacciones que estigmatizan al individuo que padece el problema.
Este hecho, produce a su vez, la posible formación de un círculo vicioso, que en muchos de los casos es difícil de romper, en el que, por un lado encontramos que pueden producirse sentimientos de rechazo (y es así muchas de las veces), en aquellas personas ajenas a esta enfermedad, y que a su vez, condicionarán algunos aspectos de la vida de la persona que padece epilepsia.
Y por el otro lado, no nos resultará difícil encontrar sentimientos de vergüenza a padecer una crisis ante personas que no son de confianza, y la consecuente inseguridad patente en situaciones sociales de carácter interpersonal, y que puede llevar a estas personas, en último término, al aislamiento.
Este rechazo es posible que se manifieste también durante la escolarización. En su mayoría y exceptuando algunas casos, las personas que padecen epilepsia presentan capacidad para aprender, aunque si bien es necesaria una formación adecuada para ellos.
La epilepsia no correlaciona con un CI promedio diferente al de la población general. Sin embargo, son muchos los casos en los que el niño en el colegio no recibe la atención que necesita, y la persona que se encuentra a su cargo está desbordada ante las crisis y el comportamiento del niño.
Por desconocimiento acerca del problema, pueden excluir al niño de recibir una educación aduciendo que “el esfuerzo puede ser dañino” que “puede lastimarse dentro de la escuela debido a las crisis” y que “asusta a sus compañeros”. El resultado, una persona carente de los conocimientos necesarios para desenvolverse en la vida.
Aún cuando la persona que padece epilepsia ha logrado recibir una instrucción adecuada, encontrará una nueva dificultad para obtener un empleo digno, si informa que padece esta enfermedad.
Por todo lo comentado aquí, debemos señalar la importancia que tiene conseguir equilibrar seguridad y autonomía.
Hay que considerar que la aceptación de la enfermedad y la integración social normal es, además del óptimo control de las crisis, la meta a alcanzar en el tratamiento del paciente epiléptico.